Mein Schicksal

Leider haben meine Nieren seit meinem 16ten Lebensjahr nur noch 50 % gearbeitet,was ich in diesem Alter nicht wahr haben wollte.Ich redete mir immer ein,du bist kerngesund,bist doch erst 16*usw.

Ich rannte ab und zu zur Kontrolle zum Nephrologe ,das wars und Jahre vergingen.

Ich wechselte in dieser Zeit auch noch den Arzt,da er mir keine Medikamente usw gab.Er meinte einmal nur zu mir**Wenn sie mal nicht mehr laufen können ,ist Dialyse dran**,,er wollte mir halt keine Medikamente geben.Was ein Nephrologe.

Ich ging zu meinem Hausarzt,beschwerte mich und er suchte mir eine neue Adresse zum Nephrologen raus,wo ich bis heute noch zur Kontrolle bin.

Er hat mich 3 Jahre mit Medikamente versorgt und mir gings gut.

Bis zu jenen Tag....

Ich kann mich noch genau dran erinern..Eine meiner Cousinen wurde 18 und wir waren zu Besuch. Schon als wir mit der S-Bahn gefahren sind dachte ich mir wovon hast Muskelkater?hast doch gestern nichts gemacht..Nun ich ließ mir nichts anmerken und genoss den Abend.Das war Januar 2005.So wie es mir den Tag ging ging es noch bis Mai 2005 weiter.

Ende April dieses Jahres waren meine Blutwerte des Phosphats so erhöht,dass der Arzt entschied,meine Nebenschilddrüsen müssen raus.Ich dachte nur:Ach du Scheisse!Bis dahin kannte ich noch kein Krankenhaus und OP bzw Vollnarkose.Man hatte ich die Hosen voll.Da war ich 28.

Ich hatte den Termin am 4ten Mai.Bis dahin musste ich erstmal unzählige Untersuchungen über mich ergehn lassen.Und um mich innerlich vorzubereiten informierte ich mich im Internet über den Vorgang usw.

Naja heute weiss ich es ist harmlos und Vollnarkose ist einfach nur schön.

Als diese Nebenschildrüsen raus waren dachte ich*so nun geht alles besser*.Ja von wegen.Da spielte erstmal alles verrückt.Werte sowie mein Körper.Konnte immer schlechter laufen,fühlte mich wie 90.

Montag den 10ten Mai2005 wurd nochmal Blut entnommen,ein Desaster.Am Dienstag den 11.Mai2005 ,morgens,ich war grad auf Weg in Badewanne,ging das Telefon,mein Kreatininwert(Arbeit der Niere),war auf 13,,,normal ist unter 2 bzw unter 1 bei gesunde ;-),,ich soll Zeit mitbringen,was zu lesen und sofort zur Dialyse.Ich war ganz ruhig und cool,,hatte ja keine andere Wahl,badete erstmal,während meine Eltern,die grad zu Besuch waren völlig fertig mit den Nerven waren.

Als ich fertig war riefen wir Taxi und fuhren los....Das war der Anfang des Kettenlebens 11 Mai 2005

Von 11.5.2005--5.11.2008 hing mein Leben an einer Maschiene...

Mo Mitt und Freitag je 5 Stunden.

 

 

 

Nach etwa gut 1 Jahr hatte ich alle Untersuchungen hinter mir,war auch alles ok.Nur war ich immer noch nicht bereit für die Spenderliste.Das Krankenhaus Bochum bestand darauf dass ich abnehmen sollte.Waren glaub ich 5kg,weiss nicht mehr genau.Also hiess es weiter kämpfen.Und nach einigen Monaten,gab es einen Glücksmoment für mich: Mein Nephrologe stellte uns einen Abend bei seiner Visite eine Frau vor.Sie war vom Krankenhaus Bochum,kümmerte sich um die Spenderliste,fuhr regelmässig auch nach Holland usw.und besuchte mal unsere Dialyse um zu sehen wies uns ging.Der Doktor sagte ihr über mich,es würden noch 2kg fehlen,soweit wäre alles ok.Und habe schon gut mitgearbeitet.Sie geguckt,was nur noch 2kg ? Sie notierte mein Name und sagte nickend zu mir,ist ok. Was sie damit meinte ?

Naja dachte ich abwarten. 16Tage später,einen Freitag hatte ich eine Zusage für die Spenderliste im Briefkasten.War das Zufall ?Sicher nicht. Ich war nun transplantabel* gemeldet. Nun bestimmt noch 2Jahre warten?

Von wegen...

 

 

Ich bekam Freitag die Nachricht und Montag begann eine neue Dialysewoche,begann!

Mittwoch bin ich früh einkaufen gefahren.Ich brauchte unbedingt ein neues Telefon.Bin mittags heim,ruhte mich noch aus und wurd um 17 Uhr zur nächsten Dialyse abgeholt.Gegen 23:30Uhr war ich heim.Erstmal umziehn und ablenken.Und wie kann ich das besser als am PC.Ich setzte Wasser auf um mir eine Suppe zu kochen .Nach dem Essen surfte ich im Netz rum.Gegen 0:30 klingelte das*neue*Telefon als erstes.Mein Glückstelefon nun lach*.Dachte,wer stört denn nun schon wieder?*

Ich ging dran und Uniklinik Bochum meldete sich.Ohne ne Wimper zu zucken hörte ich mir an,dass eine Niere für mich bereit ist,aber da sie noch nicht da sei,sollte ich mir Zeit lassen ,könne noch duschen usw,solle mir dann Taxi bestellen und mit gepackter Tasche erscheinen.Ich lag auf und atmete erstmal kräftig auf.Hoffentlich klappt es hab ich gedacht,weil ja erst noch Test mit mein Blut und der Niere gemacht wurde.(Crossmatch).Ich rief meine Eltern an um diese Nachricht zu verkünden.Erst wollten sie mir nicht glauben,dann waren sie natürlich aufgeregter wie ich und wollten natürlich mit.In der Zeit bis sie bei mir waren,ging ich erstmal duschen und packte paar Sachen zusammen.Um 2 Uhr rief ich Taxi,dann fuhren wir los.Das Lied im Radio bei Hinfahrt passte sogar:Xavier Naidoo--Dieser Weg.Ja--ich achte meistens auf die Liedtexte lach*.In 15 Minuten waren wir da.Alles still wie im Totenhaus,sagte uns eine Frau wo wir auf Station müssen.Wir gingen hoch.Ich meldetet mich an.Und wie so oft in meinem Leben Blutabnahme usw.Ich wurde in ein Untersuchungsraum geschickt und bekam Abführmittel was ich trinken sollte.Es hiess von 2:30--7:00 warten.Ich war totmüde,dachte nur wann fängt Vollnarkose an dann kannst schlafen*.Um 5 kam eine Ärztin und fragte mich *100* Fragen.Ob ich Psychologin brauch usw.Überall nein und nochmals nein.Glaub war 2mal ja oder so,bin halt pflegeleichte Patientin lach*.Als ich wusste Crossmatch erfolgreich ,bekam ich meine OP Kleidung,ach wie schön ...,musste immer noch warten.Glaub diese Stunden waren meine längsten im Leben und ich war totmüde dabei.Gegen 7:30 wo Arzt sich vorstellte danach gingen Eltern.Sie konnten ja nichts machen ausser noch mehr warten.Und in solche Zeit sollte man sich ablenken. Ich ging nochmal zur Toulette,hatte noch kurzes Gespräch mit Arzt und so nach 8Uhr wurd ich im OP runter gebracht.Das war der 6.November 2008!

 

So um die 13 Uhr erwachte ich aus der Vollnarkose.Mir kam vor,als wäre ich 10 Minuten im Tiefschlaf geesen,dabei waren es ca 5 Stunden.Alles war fertig verbunden und ich lag im Aufwachraum.Ich fühlte mich soooo müde und die sprachen mich immer wieder an,so ein Mist..,nach ca 40 Minuten wurde ich auf Station geschoben im Überwachungsraum.Dort wurde ich ans EKG angeschlossen,das ersparte die Intensivstation.Nach 3 Nächten wurde ich befreit.

Ich hatte bei jeder Bewegung Schmerzen,war ja alles noch frisch.Dadurch,dass Niere auf Darm drückte am Anfang,hatte ich viel Durchfall.Aber wie zur Toulette mit Katheder und 2 Plastikflaschen an sich (für Wundwasser)..?Ich musste also immer schellen.Das war lästig,vor allem das Wochenende,da sass ich manchmal 30 Minuten auf Toulette bis mir jemand wieder ins Bett half.Echt schlimm.Irgendwann ging mir das auf die Nerven und ich versuchte es im Schneckentempo allein zurück ins Bett.Wenn ich angekommen war,war ich platt.

Ein Tag nach OP bekam ich sogar eine Krankengymnastin zur Seite,sollte den Tag nur aufstehen und 5 Minuten stehen bleiben für Kreislauf.Mensch,war das anstrengend.Sie kam nun einmal in der Woche.Beim 2ten Mal durfte ich sogar auf Flur,das war ein Gefühl,fühlte mich als ob ich grad mal ein Jahr war und laufen lernte.In der 3ten Woche wurd ich besser und in letzte Woche brachen wir Training ab,so gut war ich schon.Bin immer zum Flur raus wenn Besuch kam.Mundschutz um und ich durfte auch vor Zimmertür.Bin sogar öfter runter zur Cafeteria,das war mein Lieblingsort im Krankenhaus.Es war aber immer noch anstrengend,dass ich nachher ins Bett fiel.Es ging mir von Woche zu Woche besser.Die Blutwerte wurden auch immer besser.Den Tag als ich Banane auf Mittagsteller hatte,wusste ich Niere arbeitet nun gut genug.(Die Banane ist ja gift für Dialysepatient und Niere dann,schadet das Herz..)

Die ersten 2 Wochen waren die härtesten.Nach genau 4 Wochen durfte ich heim.Natürlich hatte ich vorher noch Abschlussgespräch und bekam ein Patientenpass mit,in dem ich heute nach fast 10 Monaten noch alles eintrage.Ist aber bald voll.

Endlich heim nach 4 Wochen!

Als ich endlich heim war,atmete ich erstmal kräftig auf.Ich hatte es geschafft.Die nächsten 3 Monate sollte ich nicht viel unter Leute und wenn nur mit Mundschutz.Ausser ein paar Runden um Block,blieb ich diese Zeit zuhause,war mir angenehmer.Einkäufe usw erledigten solange mine Eltern.Sie machten ja alles für mich,sogar beschenkt wurde ich,weil ich so tapfer war.

Ich wurde nach Tagen ungeduldig,sah ja aus(Haare),hilfe*,aber ich durfte nicht heul*.Gut dass mich da keiner gesehen hat.Ich sah schon vor lauter Haare im Gesicht nichts mehr.Vor Wut nahm ich eines Tages dann die Schere und schnitt alles aus Gesicht,,,etwas zu viel lach*.Aber ich sah wieder was.Irgendwann in Februar,wo ich wieder raus durfte,war mein erster Termin der Frisör.Stufenschnitt und Dauerwelle.Ach was fühlte ich mich hinterher wieder wohl.Und dann fingen auch wieder meine ganzen Arzttermine an,die ich ja selbst heute nicht loswerde.Erst wöchentlich dann weniger,heute einmal monatlich geh ...ab und zu auch 2-3 hängt von Blutwerte ab.

Mittlerweile Januar 2012 wird alles wieder häufiger mit Doc rennen.Bin durch Medis in Zuckerkrankheit gerutscht ,Cholesterin zu hoch,was Herz angreifen kann und leider weiss ich seit 2 Monaten,dass meine Spenderniere tickt und ich zu viel Eiweiss ausscheide was auf paar Jahre die Niere endgültig kaputt kriegt.Das heisst dann wieder Dialyse und hoffen auf neue Niere,was dann aber unwahrscheinlicher wird,da dann meine Organe durch Medis komplett kaputt sind.Nun können wir nur hoffen,dass noch paar Jahre Glück habe.Nur 15-18 jahre wird diese Niere leider nicht.Meine eigenen sind nur noch 4cm kleine kugeln ...

Meine Niere hält sich auch fast Mitte 2012 stabil,,,nur werde ich von Jahr zu Jahr schwächer,was die Medikamente mit sich bringen,leider.Egal was ich mache:Zeitlupe.

Mein Herz hat nen Blutgerinsel,wo aufpassen müssen,was aber gut unter Kontrolle steht.

Bin stark Hautkrebs gefährdet,wo auch aufpassen muss.

Bin ab abnehmen,da durch die Medis kaum essen mag.

Habe Leistung gerade mal 2 Stunden und dann fühle ich mich wie 90 lach

Meine Zähne leiden derbe unter Medis.

 

Aber egal was passiert:Augen zu und durch.Selbst in meiner Situation kümmer ich mich mehr für andere als um mich selbst.

Ich bin eh schon in ein zweites Leben und viel passiert da eh nicht mehr.Man gammelt halt vor sich hin wenn man mal nicht Pflichten erfüllen muss.Klingt hart ist aber leider so.

 

 

 

 

 

 

 

 


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